• $ USD 00,00
  • € EUR 00,00
Почему синдром Дауна перестал пугать уральских родителей?

Почему синдром Дауна перестал пугать уральских родителей?

  • Общество
  • Фото: Максим Гусев
  • Автор: Максим Гусев

Впереди всей России оказалась по итогам 2018 года Свердловская область по важному показателю — здесь впервые не было ни одного отказа от детей, родившихся с синдромом Дауна. Ситуация удивила и обрадовала и чиновников, и медиков, и общественников — всех, чьими трудами удалось добиться таких феноменальных результатов. Все они с радостью рассказывают о своей работе, а мамы — о детишках, чтобы в регионах пробовали перенимать опыт уральцев, которым, кажется, удалось невозможное...

Семена для таких оптимистичных плодов были «посажены» на Среднем Урале еще в 2008 году, когда была создана Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети». Татьяна Черкасова была одной из тех, кто стоял у истоков ее создания, она же и возглавила ее на долгие годы.

- В 2007 году у меня в семье родился третий ребенок — малыш Евсей оказался с синдромом Дауна, - рассказывает Татьяна Ивановна, признаваясь, что во время беременности ничего не знала о патологии, так как в то время скриннинги делали только женщинам с 35 лет, а она была чуть-чуть моложе, поэтому важного теста ей не сделали, а по УЗИ все было в порядке.

Впрочем, и сейчас, спустя 12 лет, скриннинг — это не панацея, поскольку показывает лишь вероятность наличия заболевания у будущего ребенка. К тому же, чтобы результат был максимально приближен к идеальному, все обследования должны быть проведены четко в рамках срока, но, кроме того, редкая женщина точно знает, когда забеременела — если семья нормальная, это вполне закономерно.

- И хотя медицина у нас сильная, не все в ее власти — для чего-то Бог нам этих детей дает, - рассуждает Татьяна Черкасова.

«Была уверена, что мой ребенок здоров»

...Евсея она рожала дома с акушеркой. Решение именно так подарить ему жизнь у Татьяны с мужем было осознанным. Это была, конечно, не блажь: предыдущие роды, проходившие в роддоме, дались ей очень сложно. Поэтому она хотела, чтобы третий ее малыш появился на свет дома, - разумеется, при условии, что никаких нарушений в ее здоровье не будет.

- Как только Сева родился, сразу спросила акушерку: «У сына нет синдрома Дауна?» - продолжает Татьяна. - Я была уверена, что у меня здоровый ребенок, но сама не понимаю, почему спросила об этом. Она мне отвечает: «Ты что, с ума сошла — он у тебя за грудь схватился сразу, закричал сразу, кожные покровы у него прекрасные, а дети с синдромом грудь не держат, молоко не сосут». Но все же посоветовала через месяц сходить к генетикам — у малыша был шестой пальчик, пупочная грыжа и неправильной формы роднички.

Через месяц Черкасовы пришли в генетический центр, откуда их сразу отправили на анализ. «Есть какие-то подозрения?» - поинтересовалась она, но только после анализов все поняла — ее пригласили на объявление диагноза и очень корректно, осторожно сказали, что у ребенка синдром Дауна; протянули жуткого качества ксерокопию буклета со страшными фотографиями: «Почитайте в коридоре и верните, у нас один экземпляр». Она в тот момент не видела света от слез, дыхания перехватывало, а ее просили посмотреть, почитать и вернуть какую-то брошюрку!

До этого момента она ничего не знала о синдроме, поэтому жизнь заставила ее разбираться во всем с нуля. Впрочем, и сейчас женщины рожают таких детей, узнавая об их врожденном генетическом заболевании лишь после родов — и это при том, что вовремя сдают все анализы и те ничего не показывают!

Когда Татьяна только постигала особенности материнства с особым ребенком, несколько семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, уже пришли к мысли о том, что необходимо создавать организацию, которая объединяла бы таких родителей, помогала им. Татьяна Черкасова была с ними знакома и именно ей доверили стать ее учредителем и председателем. Так и появилась СРОО «Солнечные дети».

Продолжать беременность, несмотря на диагноз

- Наш первый официальный шаг был в том, что мы пошли в генетический центр к специалистам, потому что каждый ребенок с синдромом проходит через эту организацию — мимо нее не пройти, - говорит учредитель организации «Солнечные дети» и отмечает: приняли их там довольно настороженно. - Было видно, что в глазах у специалистов были страх и ужас — мол, чего надо этим «сумасшедшим» женщинам?! Они-то привыкли, что родители приходят к ним и начинают требовать, качать права — это у нас в крови сидит, а эти пришли с какими-то предложениями. Думаю, нас опасались, но мы сразу сказали, что хотели бы заняться поддержкой тех семей, кто столкнулся с такой ситуацией.

Сегодня в организации все женщины на своем опыте знают, что это за проблема — все они являются матерями «солнечных» детей. Первое, что они предложили генетикам — сделать качественную справочную информацию с контактами их организации. Объясняли: делается это, чтобы родители могли обмениваться опытом, адаптироваться к новой жизни и знали, как живут и на что реально способны их дети, а чего не могут.

- Я преклоняюсь перед женщинами, которые всю беременность знали, что у них будет такой ребенок, и осознанно дошли до родов: это подвиг — понять и принять, - говорит она, признаваясь, что не знает, как бы поступила на их месте, - признается Татьяна Ивановна и отмечает: когда перинатальная диагностика вышла на высокий уровень, первые три года был резкий спад рождаемости детей с синдромом, а потом она столь же резко выросла.

Казалось бы, парадокс. Однако ответ на вопрос «почему?» оказывается очевидным: люди, уже достаточно проинформированные о заболевании, стали осознанно продолжать беременность, даже зная о последствиях. В Свердловской области причин тому несколько — впрочем, они схожи и с другими регионами.

Во-первых, сдвинулось время рождаемости — многие женщины приходят к решению иметь ребенка после 30 лет. И когда они сталкиваются с тем, что вынашивают ребенка с синдромом Дауна, то зачастую понимают: возможно, это у них единственный шанс родить. К тому же все они до последнего надеются, что медики ошиблись, и что все еще может быть хорошо. При этом, по словам Татьяны Черкасовой, мам, которые родили ребенка с синдромом до 30 лет, значительно больше, чем в более зрелом возрасте!

Во-вторых, многие люди считают себя верующими и не могут по религиозным соображениям прерывать беременность. Говорят, среди свердловчанок таких становится все больше — причем, речь идет не только о православных, но и об исповедующих любую другую религию.

В-третьих, - это то, к чему СРОО «Солнечные дети» приложила много усилий: теперь люди, которые принимают решение о продолжении беременности «несмотря ни на что», понимают, что будут получать помощь, что не останутся одни.

Как поддерживает государство?

- Все это, несомненно, благодаря организациям, вроде нашей, а также, благодаря общей государственной системе, - объясняет Черкасова и добавляет, что за десять лет жизни ее детей много поменялось к лучшему.

Судите сами: сегодня каждая семья с ребенком-инвалидом (вот уже два года, как законодательно закреплено, что человек с синдромом Дауна признается инвалидом до 18 лет, тогда как раньше надо было доказывать это каждый год) получает от государства ежемесячную выплату в размере 23 тысячи рублей, позволяет пользоваться мерами социальной поддержки — дети получают бесплатную помощь дефектологов, психологов в реабилитационных центрах, снижается нагрузка на оплату коммунальных услуг — семья платит только 50 процентов от общей суммы в квитанции, остальное компенсирует бюджет.

- Люди теперь понимают, что, во-первых, не останутся одни, - Татьяна Черкасова не без гордости во взгляде загибает пальцы. - Во-вторых, более здраво подходят к ситуации рождения, во многом благодаря журналистам, которые рассказывают о нас и о «солнечных» детях, - это неоценимая помощь в нашем деле, люди стали более уверенными, чувствуют поддержку и понимают, что с голоду не умрут. И не стоит думать, что из-за рождения ребенка с синдромом маме надо отказываться от работы, от карьеры. Все, конечно, зависит от состояния здоровья.

Впрочем, в организации говорят, что у семей остается много других проблем, устранением которых надо заниматься — поэтому не стоит думать, что жизнь у инвалидов и их родителей совсем уж беззаботная. По прежнему много сил уходит на то, чтобы пользоваться льготами — постоянно приходится что-то доказывать, подтверждать.

- Генетический центр заблаговременно ставит семью в известность о существовании нашей организации и настойчиво рекомендует связаться с нами, чтобы получить необходимую консультационную помощь, - говорит Татьяна Ивановна и подчеркивает, что те, кто приходит к ним, больше уже не теряются: им говорят, куда идти, что делать. - И если раньше на первую консультацию приходили семьи-привидения, на них не было лица — они были закрытыми напрочь, или, наоборот, в дикой истерике. Сейчас, когда я первый раз звоню семье, в которой только-только родился такой ребенок, мама со мной разговаривает, как ни в чем не бывало: она может и засмеяться, и говорит активно, и вопросы задает.

Сотрудников общественной организации это не может не радовать — они понимают, что приложили к этому свои руки.

В то же время в «Солнечных детях» признают, что в России люди не умеют обращаться за помощью. «Если мы научимся это делать, не думая о том, как на нас посмотрят и что про нас скажут, жизнь станет значительно легче и проще, потому что есть люди, готовые помогать», - говорят в организации.

Если бы заранее знать, что можно и чего нельзя!

- 80 процентов семей получают информацию, что у них будет ребенок с синдромом Дауна, до родов, - объясняет Елена Николаева, главврач клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка». - И у них есть возможность все обдумать, обсудить, принять решение и добровольно следовать своим решениям. Оставшиеся 20 процентов семей или поздно встали на учет и не могут сделать этот тест, или по каким-то причинам отказались от него.

- Мы первыми узнаем и сразу информируем семью о том, что в этой семье ожидается рождение особого ребенка, - говорит Наталья Зильбер, главный акушер-гинеколог министерства здравоохранения Свердловской области, особо подчеркивая, что не случайно именно в этом направлении региональная власть работала активно и добилась реального результата. - Сегодня протокол информирования семьи о рождении ребенка с синдромом Дауна на территории области идеально работает, поэтому сейчас мы идем дальше и уже занимаемся проработкой вопросов медицинского сопровождения таких детей.

...Во время первой беседы будущим родителям объясняют, с чем они будут сталкиваться в повседневной жизни.
У сына Татьяны Черкасовой, к примеру, в четыре месяца началась эпилепсия. Ни один врач не сказал ей, что четыре процента детей с синдромом Дауна находятся в группе риска по эпи-синдрому. А у сорока процентов родившихся — еще и пороки сердца. Вот что она говорит:

- И если бы мне в свое время кто-то дал инструкцию, которую мы сейчас всем раздаем, я бы сходила и сделала энцефалограмму головного мозга, которая выявила бы эпи-активность — тогда я бы знала, что малышу запрещены массажи, магнито- и электролечения. А мы сделали массаж и у нас начались приступы. Поэтому мы сейчас делаем все, чтобы буквально в первый месяц связаться с семьей и избежать того, с чем многие сталкивались прежде. Большинство проблем корректируются — их можно решить и не встать на грабли, которые ударят в лоб и шокируют. Когда мой Сева был с эпилепсией, я не оставила работу — я уже руководила организацией и вместе с помощниками мы добивались результатов. Я находила способы работать, привлекала няню. Тут главное психологическое состояние женщины. Если она хочет продолжать жить, она будет жить! И 90 процентов наших детей сейчас посещает обычные детские сады. Почему я не могу работать, если малыш в детском саду?! Правда, воспитатели боятся таких детей, но отказаться от того, чтобы в их группу ходил такой ребенок, не имеют права. Чтобы не было недопонимания, мы просим родителей подготовить для воспитателей презентации о своем ребенке. Также рекомендуем несколько раз прийти с ребенком в группу и дать возможность и педагогу, и детям познакомиться друг с другом. Показать, что умеет ребенок, как он себя ведет. Наши дети — особенные. Это выражается даже в простых вещах. Если такой ребенок взял игрушку в определенном месте, то вернет он ее сюда же, не бросит где-то в другом месте, потому что очень любит порядок. Мало кто из детишек с синдромом будет падать на пол, устраивать истерику, биться ногами и руками. У таких детишек замедленная реакция, поэтому воспитателю, который требует от малышей все делать быстро, будет сложно с нашими детьми. Но надо быть реалистами: если ребенок не подготовлен, если не может сам надеть штаны и выполнить какие-то простые бытовые вещи, то зачем таким ребенком наказывать воспитателей?! Им и так непросто, не бросит же она двадцать других детей, чтобы заниматься одним?! Я считаю, что так быть не должно.

В обществе уже давно бытует миф, дескать, из-за диагноза ребенку «Синдром Дауна» многие мужчины уходят из семьи. В «Солнечных детях» убеждают: это миф. Говорят, чаще всего распадаются те семьи, которые, скорее всего, рано или поздно и так бы распались.

- А это просто катализатор, - добавляет Татьяна и признается, что искренне уважает всех отцов «солнечных» детей.

- Вообще, родителям таких детей хочется поклониться до земли — они не озлобились, а наоборот, собрались вместе, чтобы решать свои проблемы, - говорит уполномоченный по правам ребенка Свердловской области Игорь Мороков. - Впереди еще много работы. Сегодня с точки зрения медицинского и социального сопровождения все понятно, все работает, но остаются проблемы — особенно в территориях, в малых городах региона, по вопросам социально-культурной, физкультурной и даже образовательной реабилитации. Впрочем, эти случаи в индивидуальном порядке решаются очень быстро, но они есть.

Не только цифры, но и факты

В 2008 году на Среднем Урале родилось 54 ребенка с синдромом и восемь из них только осталось в семьях. С момента появления организации «Солнечные дети» свердловские генетики стали вести статистику — сколько родилось, сколько отказов, сколько детей осталось в семье, сколько умерло — к сожалению, некоторые дети появляются с врожденными пороками, не совместимыми с жизнью.

Тогда, 11 лет назад, только 15 процентов родившихся с синдромом детей остались дома. Эксперты говорят, это была фантастически-страшная цифра, ведь многие годы статистика по России была куда оптимистичнее — 50 на 50. Но с 2012 года количество отказов стало снижаться — сначала до 12 процентов и держалось на этом уровне шесть лет, в 2017 году отказников оказалось всего восемь процентов, а в 2018 году отказов не стало. «Когда генетики об этом сказали, у меня два дня была просто эйфория», - признается Татьяна Черкасова и озвучивает еще одну интересную цифру: 11 детей синдромом, от которых родители когда-то отказались, за эти годы вернулись в свои кровные семьи. Говорят, одну девочку родители забрали из детдома, когда ей исполнилось 11 лет! Еще шестерых малышей из детских домов взяли под опеку, один из них усыновлен.

По словам министра социальной политики Среднего Урала Андрея Злоказова, все это оказалось возможным, благодаря успешной реализации многих проектов «Солнечных детей» - с 2010 года, помимо грантов, организация получает субсидии от Минсоцполитики, второй год — от Минздрава, то есть сразу, как только министерство смогло выделять целевые средства для социально-ориентированных организаций.

- Это наша гордость — я не знаю ни одного другого российского региона, который бы мог похвастаться этим успехом, - говорит Андрей Владимирович о статистике, позволившей Свердловской области оказаться в лидерах по столь важному показателю. - Все малыши с синдромом остались и воспитываются в своих родных семьях — такого результата у нас еще не было никогда. Это главный результат многолетнего труда, а ведь еще каких-то 10-11 лет назад у нас 85 процентов родившихся с генетической аномалией детей фактически получали статус сирот.

- Все радостное случилось не сегодня, - уверяет Елена Николаева. - Я по специальности акушер-гинеколог и очень хорошо помню то время, когда мы открывали наш центр и нам поставили задачу посчитать, сколько в Свердловской области живет детей с врожденной наследственной патологией. Оказалось, таких детей у нас фактически целый город — их 50 тысяч человек! Среди них есть и дети с синдромом Дауна.

Елена Борисовна признается: даже предположить не могла, что именно отношение к таким детям она и ее коллеги будут однажды приводить в пример того, как государству надо относиться к инвалидам.

- С моей точки зрения, именно по отношению к детишкам с синдромом соблюдены все права — и права человека, и конфиденциальность, и этапность оказания помощи, - добавляет она. - В этот процесс вовлечено все родовспоможение региона. В каком бы городе области не жила женщина, ей предоставляется одинаковое право рассчитать возможный риск рождения ребенка с хромосомной патологией.

Ежегодно на территории Свердловской области рождается без малого 60 тысяч детей. Из них около 130 малышей — с синдромом Дауна. Частота появления таких детей в среднем по России — один случай на 800 родов, в Свердловской области — один случай на 600 родов. «И радость наша в том, что из 36 женщин, родивших в прошлом году детей с синдромом, девять семей знали о том, что у их ребеночка будет это заболевание, но все они осознанно пошли на рождение этих детей», - рассказывает Николаева.

«Мне достался великолепный парень!»

- Вы счастливы, что у вас есть такой ребенок? - интересуюсь у Татьяны Черкасовой и получаю неожиданный, на первый взгляд, ответ:

- Да, он изменил мою жизнь в лучшую с торону. Вокруг меня много людей с большой буквы, поддержки, радости. Столько счастья и понимания, что мы с этим справились, что мы этому научились, мои первые дети мне не давали. Я от них ничего экстраординарного не ждала, и у меня не было опасений, что они не пойдут, что не начнут сами кушать, что сами не сходят в туалет. А тут праздник: вот он пошел, сел, он на меня смотрит и мне улыбается. Глубина этого счастья несоизмеримо выше!

...Конечно, ей повезло — это был ее третий ребенок, она уже была счастливой матерью, и к детям была готова. Однако со временем пришло понимание, что ограничиться только им она не может. И… пришла к мысли, что ей нужен второй ребенок с тем же синдромом. В 2014 году она разошлась с мужем. «Я сама стала инициатором развода», - подчеркивает женщина и объясняет: мол, не получала от супруга должной поддержки. К тому времени двое старших сыновей Черкасовых — оба совершенно здоровые ребята — уже начали жить своей жизнью. Оставшись вдвоем с Севой, вскоре она стала замечать, что сын ходит и ищет детей, с которыми мог бы пообщаться. Так в ее семье появился усыновленный Даниил — мальчик того же возраста, что и Сева.

- Даниил стал мне великим помощником, - объясняет она свою мотивацию столь ответственного шага. - Сева у меня не говорит, не дает обратной реакции, а я очень эмоциональна и мне нужна психологическая отдача. То есть мотив у меня был не только в том, чтобы спасти ребенка из детского дома. Я видела других детей с синдромом, знала, на что они способны, я понимала, что с таким ребенком делать. Поэтому однажды я согласилась сама с собой: еще один ребенок нужен и мне, и Севе. Было понятно, что мне надо было брать не здорового ребенка — я бы с ним бы просто не справилась, так как у меня тогда были бы разные ритмы жизни, а у детей разные интересы, разные секции, разная успеваемость. Я бы не могла разорваться.

Поэтому она была нацелена взять ребенка примерно того же возраста — если вести их в лыжную секцию, к дефектологу, в бассейн — чтобы все было вместе. «И в школу они должны были идти вместе», - отмечает она.

Знакомство друг с другом у Евсея и Даниила не было простым — обе интересовались и опасались друг друга. Сева два дня держал маму за руку и всюду ходил за ней, но…

- Мне достался великолепный парень! - говорит она. - Он сам раздевается и обувается, самостоятельно кушает. Даня меня невероятно поддерживает. А у Севы, кстати, кроме синдрома, выявлен еще и аутичный спектр — ребенок у меня очень сложный. Еще до появления Даниила он очень сложно относился к смене обстановки, к поп-музыке, к большому количеству людей. Когда слышал современную музыку, начинал дико кричать, ковырять в ухе — так он себя успокаивал, а вот классическая музыка ему нравилась, как и мультики. Помню, однажды мне очень надо было заехать в большой хозяйственный торговый центр, купить что-то. Была зима, поэтому в машине оставить я его никак не могла. В магазине я его посадила в тележку, и мы пошли — громко играла музыка, было много цветных ценников, рекламы. И он начал истерить. Я понимала, что сделать дело мне все равно надо, поэтому не могла его успокаивать — надо было максимально быстро все закончить. Увидела консультанта — у девушки была паника в глазах, хотя видела, что она очень хочет помочь. Я объяснила, что ребенок у меня проблемный, и она все поняла и на кассе нашла меня, подарив небольшую мягкую игрушку. То есть когда я нормально отреагировала на человеческую тревогу, объяснилась, меня поняли!

По словам Татьяны, не обижается она и на косые взгляды, которые ловит в местах массового пребывания.

- Это вопрос внутренней дисциплины, но, если мы видим ребенка с большим родимым пятном на лице или еще что-то неординарное, то взгляд автоматически приковывается, - размышляет женщина. - И большинство людей смотрят — да, может, они делают это некорректно, но чаще всего из благих побуждений. И от того, как мы, родители, к этому относимся, насколько доброжелательно мы готовы все объяснить, зависит отношение окружающих, в том числе и к нашим детям.

Учеба для «необучаемых»

Девятнадцатилетний Иван Мамыкин, родившийся с синдромом Дауна, живет сегодня с сестрой — родителей у них нет. Юноша самостоятельно сдал экзамены по общеобразовательной программе за девять классов школы и поступил на техника-технолога общественного питания в колледж.

Говорит, любимыми предметами в школе были история и литература, а также иностранные языки.

- Мне нравится классическая музыка, а сейчас я активно изучаю языки — французский, немецкий, украинский и итальянский, - рассказывает он, добавляя, что после получения диплома надеется устроиться поваром-кондитером, чтобы печь сладости.

Его оптимизм, конечно, радует министра Андрея Злоказова, хотя чиновник и признает, что вопрос профессиональной адаптации остается одним из наиболее проблемных и, значит, актуальных. «Нечасто в нашем регионе человек с таким заболеванием может трудоустроиться», - вздыхает он, а Татьяна Черкасова откровенно говорит, что ничего не слышала об официально трудоустроенных людях с синдромом Дауна в Свердловской области.

Сегодня в Свердловской региональной общественной организации инвалидов «Солнечный дети» реализуется проект «Я могу», в рамках которого у подростков есть возможность поучаствовать в тех или иных видах работ, чтобы они могли понять, подходят они им или нет.

...С трудностями придется столкнуться и семнадцатилетней Наталье Сединкиной из города Заречный. Девушка отучилась в обычной общеобразовательной школе, живет с родителями, осваивает английский язык и мечтает стать экскурсоводом - «чтобы водить людей по нашему маленькому и очень красивому, уютному городу».

И хотя никаких гарантий, что у ребят все сложится так, как они мечтают, нет, и власти, и общественные деятели говорят, что в ближайшее время начнут прорабатывать и этот вопрос. И приводят оптимистичный пример, о котором стало известно совсем недавно. Где-то на севере России в городскую поликлинику пришел мужчина-пенсионер, всю жизнь проработавший на железнодорожном переезде. У него начали выпадать волосы, облезать ногти и нарушаться кожный покров. Врачи провели тесты, но те аномалий не выявили, тогда один из медиков предложил сделать генетический анализ и оказалось, что у мужчины… да-да, синдром Дауна, о котором носитель, всю жизнь проработавший на ответственном участке, даже не догадывался!

- В том же 2007 году наших детей не принимали даже в коррекционные школы и ставили клеймо «необучаемый», а сейчас они посещают обычные средние школы, поэтому новое поколение, родившееся с этим синдромом, имеет все шансы на успех, - уверена Татьяна Черкасова. - В отличие, кстати, от своих уже взрослых предшественников — те не учились в общеобразовательных школах, зачастую не умеют читать и писать и обречены на то, чтобы всю жизнь провести в четырех стенах. Но даже несмотря на это, они живут, как и здоровые, по 60-70 лет, разумеется, при отсутствии сложных аномалий.

...Эти дети изменили жизнь своих родителей — все они единодушны в том, что изменение произошло в лучшую сторону. И теперь это огромная компания из 380 семей, которых объединяет организация «Солнечные дети» не только из Свердловской области, но и из Ханты-Мансийска, Воронежа, Перми, Кургана, Тюмени и других российских городов. Они поддерживают друг друга. Как только появляется новая семья с ребенком с синдромом, ее незамедлительно подключают к чату в WhatsApp, чтобы активно поддерживать и не давать унывать: поздравляют друг друга, обмениваются фотографиями. Говорят, для семей это много значит.

18
Декабрь
0
540

Комментарии к записи: 0

avatar
Loading...